Журналистка Таисия Шеремет много лет ведет блог о своей болезни — муковисцидозе, при котором в легких скапливается мокрота и становится тяжело дышать. Она первой начала открыто писать о том, каково болеть им в России, и привлекла внимание к проблеме.
В июле 2024 года 21-летняя Таисия объявила, что ее заболевание перешло в терминальную стадию. И попросила о помощи — собрать деньги, которые помогут ей дожить до испытаний новых препаратов.
Ее призыв за несколько дней поддержала почти тысяча человек. «Бумага» поговорила с Таисией. Читайте историю ее борьбы с неизлечимой болезнью.
Из-за чего состояние Таисии резко ухудшилось
— Два года назад я эмигрировала из России в Испанию. Причин было несколько, например, журналистика и отсутствие лекарств для муковисцидоза. Еще я в тот момент была в отношениях с девушкой, а в России с этим сложно.
Год назад мне исполнилось 20 лет, и мой российский паспорт перестал действовать. В Испании я получила государственную бесплатную страховку не по общим правилам, а на правах условной «беглой русской». Из-за особенностей бюрократии им нужен мой действующий внутренний паспорт. Кстати, из-за его просроченности я не могла получать в России пенсию по инвалидности на карту Сбербанка.
Муковисцидоз — генетическое заболевание. Оно приводит к скоплению густой слизи в легких и поджелудочной железе, а также нарушению работы других органов.
Без постоянного лечения, ежедневных процедур и физиотерапии в легких размножаются бактерии и грибки, легкие перестают усваивать кислород, и человек умирает от удушья. В 2021 году средний возраст смерти россиян с муковисцидозом составил около 24 лет.
В этот период я была в достаточно стабильном состоянии. Я полетела в Москву, чтобы сделать документы и отпраздновать Новый год с семьей, которая не видела меня два года. В пути я подхватила какой-то респираторный вирус, от которого не спасла маска, и заболела.
Весь январь меня долго капали антибиотиками. Полтора месяца я пролежала в 57-й больнице. У меня была лихорадка, которую смогли купировать только ценой моих почек.
Из-за того, что в России не осталось оригинальных антибиотиков европейского происхождения, мне капали два антибиотика российского производства. (Российские специалисты критиковали отечественные дженерики импортных антибиотиков, применяемых при муковисцидозе, за их побочные эффекты и низкую эффективность, предположительно, из-за большего количества примесей — прим. «Бумаги»).
Насколько сложно передвигаться с муковисцидозом
— В апреле я вернулась домой к родителям. Надо было улетать обратно в Испанию, а я не могла ходить. Другая проблема была связана с кислородными концентраторами. Хотя портативные концентраторы весят три-четыре килограмма, они не могут выдавать тот поток кислорода, который нужен тяжелому пациенту. А еще они быстро садятся.
Мне нужно было подрубить концентратор в зарядку, из-за этого экипажу пришлось расхерачить часть фюзеляжа, чтобы открыть розетку для концентратора.
В Валенсии меня встретила подруга из «Новой газеты Европа». Мы заранее договорились, что я куплю ей билеты, а она присмотрит за мной.
Через два дня мне стало хуже и мы поехали в испанскую больницу La Fe. Я не могла идти: мне нужны были коляска и кислородный баллон, потому что мой концентратор уже не тянул. Медбрат, стоявший у входа, сказал, что мне все выдадут уже в больнице. Мы по-испански говорим, что не можем, но он не понимает. Тогда я надела на палец пульсоксиметр, меряющий кислород в крови. Он показал 65 % (норма для взрослого человека 94-99 %, гипоксемическая кома наступает при уровне ниже 60 % — прим. «Бумаги»).
Медбрат с выпученными глазами сбегал за баллоном и посадил меня на коляску. Меня повезли в реанимацию, потом началась физиотерапия. Правда, врачи занесли в мой катетер стафилококк, и у меня развился сепсис. Тогда моя температура сразу поднялась до 41 градуса, меня трясло, а антибиотики не срабатывали, потому что больничные инфекции резистентны к ним.
О том, как Таисия выбирала тактику лечения
— Испанские врачи настаивали на пересадке легких и говорили, что мне не справиться. Я, конечно, сказала им, что это отличная идея, вот только половина людей, перенесших такую операцию, после этого живет до пяти лет. А мне 21 год. Стало понятно, что из больницы надо выписываться. Врачи свой максимум сделали.
Люди с муковисцидозом могут прожить гораздо дольше — при таргетной терапии. Та терапия, которую применяют сейчас, неэффективна для 10 % пациентов. К сожалению, я в них вхожу. Так считают врачи из России и Испании, с которыми я консультировалась.
Но есть новое поколение препаратов, оно проходит третью фазу испытаний в США. Уже через год они могут быть доступны для клинических исследований, в которые меня могут включить. Я обсуждала этот вопрос с израильскими врачами из медицинского центра «Хадасса» и из университета Тель Авива. Мне просто нужно дождаться его.
Сколько стоит жить с муковисцидозом
— Я ушла с работы (Таисия работала в «Новой газете» — прим. «Бумаги»), потому что теперь не могу совмещать ее с болезнью. В один день твоя температура повышается до 40 градусов, потом чуть-чуть снижается, ты начинаешь работать, а оно снова поднимется. Из-за непредсказуемости, как поведет себя организм, соблюдать дедлайны невозможно, а это просто неуважительно к собственной работе.
Расходы из-за терминальной стадии муковисцидоза выросли в три раза. При этом медицинская страховка хоть и покрывает многие препараты, но не все.
Например, сейчас я прохожу постоянную антибиотиковую терапию. Ее практикуют пациенты в Израиле и США, но не в Испании. Из-за этого по страховке я получаю антибиотики на 21 день, а следующие два месяца покупаю их сама. Три препарата я заказываю из разных мест. Один из них нужно везти из Германии, это стоит две тысячи евро (60 таблеток на месяц). Египетский антибиотик приходится заказывать из Латвии, еще один из России.
Некоторые транспортные компании не берутся их перевозить из-за правил перевозки. Недавно мне понадобился виброжилет, который помогает откашливаться. Мы заказали его из Америки, потому что в Европе он стоит космических денег. DHL [компанию-перевозчик] развернули на границе, потому что оказалось, что жилет надо декларировать как медицинский товар. Пришлось найти условного человек из Атланты, который заберет жилет и прилетит в Рим. Это все деньги, нервы и логистика. Большую часть времени у меня занимает охуевание от этого и поиск денег на это.
Подобные ожидания курьеров могут затягиваться. Я, например, неделю ждала антибиотики, из-за чего пришлось пить полудозировки. Ведь прерывать прием совсем — самоубийство.
Я плачу 1,1 тысячи евро за квартиру и около 50-100 евро за коммуналку. Летом приходится платить больше: при 30-градусной жаре я оставляю кондиционер, который поддерживает температуру дома на 24 градусах. Это обязательно из-за астмы и диабета, ассоциированных с муковисцидозом.
Еще 700-800 евро уходят на продукты, без доставок и ресторанов. Плачу так много, потому что организм тратит энергию на заболевания и воспаления, как будто я постоянно бегу кросс. Если норма человека составляет две тысячи калорий в день, то мне нужно съедать четыре.
Я трачу 1,5 тысячи евро на сиделку, которая приходит помочь мне на несколько часов в день. После испанской больницы мне также пришлось обращаться к помощнице по дому, которая приходит убираться два раза в неделю.
Это мои основные расходы [около шести тысяч евро каждый месяц вместе с лекарствами]. Есть еще экстренные.
Это жалоба белых людей, но приходится постоянно заниматься менеджментом. Болеть муковисцидозом — это как содержать очень дорогую собаку, за которую надо постоянно платить. Например, она сломала ногу и тебе надо платить в ветеринарке бешеные тысячи. Вот так на экстренные траты и уходит: 300 евро тут, 500 евро там.
Как Таисия и ее друзья организовали сбор
Друзья посоветовали мне оформить грант для журналистов в трудных ситуациях. Подруга помогла мне написать заявку, пока я лежала на полу в ужасе. Какое-то время я на эти деньги просуществовала.
Пришла идея, что надо создавать свою систему получения денег, которая хоть как-то бы функционировала. В лучшем случае она помогла бы дожить до новой таргетной терапии, в худшем — до пересадки легких.
Я видела, что многие независимые издания функционируют за счет Patreon и Boosty. Подумала, что я же блогер, когда-то что-то хорошее в журналистике тоже делала.
Мне было страшно писать текст поста, потому что не хочется просить денег, когда [в России] много политзаключенных, а благотворительности и так тяжело. Я сама больше поддерживаю фонды, которые системно занимаются с подопечными, а тут прошу адресно помочь мне.
После публикации поста на просьбу о помощи откликнулось очень много людей, у меня завалены все лички. Мне задавали вопросы и писали, что отправят немного денег. Я буду разбирать сообщения еще неделю.
Сейчас мы собрали на Patreon и Boosty 4,53 тысячи евро. Это 840 подписчиков. А еще хочу рассказать про фонд «Кислород», который помогает людям с муковисцидозом. Если люди не хотят помогать адресно мне, то можно подписаться на регулярные пожертвования им.
Как пережить сложные времена? Вместе 💪
Поддержите нашу работу — а мы поможем искать решения там, где кажется, что их нет
