В 2019 году Минздрав внес в правительство законопроект о запрете распространения недостоверной информации о ВИЧ. А соцсеть «ВКонтакте» с ноября размещает в сообществах ВИЧ-отрицателей предупреждения о том, что публикации могут быть опасны для здоровья.
«Бумага» поговорила с кандидатом социологических наук, старшим научным сотрудником НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге Петром Мейлахсом, который исследует такие сообщества в соцсетях. Он рассказывает, откуда берутся ВИЧ-отрицатели и почему их убеждения напоминают веру в теории заговора вокруг COVID-19.
Вместе с благотворительным фондом «Гуманитарное действие» «Бумага» запустила спецпроект в поддержку нового сервиса помощи «В твоих силах жить». В следующем материале читайте истории пар, где один из партнеров живет с ВИЧ.
О проекте
Фонд «Гуманитарное действие» запустил проект «В твоих силах жить» с целью показать людям, живущим с ВИЧ, что терапия дает шанс жить так же долго, как и без ВИЧ. На сайте можно прочесть обнадеживающие истории людей с ВИЧ, факты об антиретровирусной терапии и получить помощь равных консультантов — людей, которые тоже столкнулись с ВИЧ и знают, как с этим справиться, — в онлайн-формате.
Петр Мейлахс
Кандидат социологических наук, старший научный сотрудник НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге
— Вы изучаете ВИЧ-отрицателей с 2016 года. Можете для начала сформулировать, кто это такие? Что именно они думают про ВИЧ?
— Это люди, которые отрицают, что ВИЧ вообще существует: они считают, что это просто сбой иммунитета, последствия употребления наркотиков, плохого питания и так далее. Также это люди, которые верят, что вирус иммунодефицита человека существует, но считают, что он безвреден и не вызывает СПИД.
— Как вы начали исследовать их поведение?
— В 2013 году я устроился в лабораторию интернет-исследований Высшей школы экономики. До этого я уже занимался наркопотребителями и ВИЧ, в Вышке мне предложили продолжить исследовать эти темы с привязкой к поведению людей онлайн.
Ответить на вопрос о количестве ВИЧ-отрицателей в России очень трудно. В теории можно было бы провести сложное исследование — например, взять анализы мочи у людей, получающих антиретровирусную терапию, и выявить количество людей, которые действительно ее принимают. Некоторые, как мы знаем, выкидывают таблетки, хотя говорят, что пьют их, чтобы их не посчитали «СПИД-диссидентами», как они сами себя называют. Они придумали этот термин, чтобы в них видели борцов с мировым заговором, сражающихся против идеологического диктата, — по аналогии с советскими диссидентами. В последние годы в литературе это название уступило место гораздо менее лестному термину «ВИЧ-отрицатели» — по аналогии с отрицателями Холокоста.
С момента начала нашего исследования в 2014 году группа во «ВКонтакте» из 13 тысяч человек выросла до 18 тысяч. Но не все, кто там состоит, являются ВИЧ-отрицателями в равной степени: мой коллега Юрий Рыков посчитал активное ядро (276 участников — прим. «Бумаги»).
— Можно ли предположить, к какому количеству смертей приводит ВИЧ-отрицание?
— Нет. Например, одна из проблем, связанных с ВИЧ-отрицанием, — смертность среди ВИЧ-инфицированных детей. Как проверить, дают ли им родители терапию? Их не принуждают делать это на законодательном уровне. Кроме того, бывают ситуации, когда терапия не помогла.
Есть стратегия ООН, главная цель в последние годы: 90-90-90. Цель: 90 % людей c ВИЧ должны знать свой статус, 90 % из них — принимать терапию, а у 90 % из тех, кто получает лечение, должна быть неопределяемая вирусная нагрузка (при ней ВИЧ не передается — прим. «Бумаги»).
— Вы дифференцировали пользователей, чье поведение исследовали, как людей с ортодоксальными взглядами, ВИЧ-отрицателей и сомневающихся. Расскажите, пожалуйста, что это за типы людей.
— Люди с ортодоксальными взглядами — те, кто верит, что ВИЧ есть и вызывает СПИД. ВИЧ-отрицатели твердо убеждены, что никакого вируса нет. А сомневающиеся склоняются к одному или другому полюсу. Например, человек практически уверен, что ВИЧ есть, но вдруг все-таки нет? Может, он есть, но не вызывает СПИД? Таких людей очень много.
В основном люди с самыми непробиваемыми убеждениями — неинфицированные. У них всё прекрасно. Хотя такие встречаются и среди ВИЧ-инфицированных — я думаю, многие из них своим «ВИЧа нет!» хотят перекричать собственные сомнения.
— Как люди приходят к ВИЧ-отрицанию?
— Начинаться это может по-разному. Наш проект был направлен на изучение поведения именно ВИЧ-положительных людей. Такие люди сталкиваются с диагнозом — и часто видят вещи, которые в их конкретной истории не соответствует «СПИД-шаблону»: если ты заражен ВИЧ, то непременно заразишь своего партнера, у тебя будет расти вирусная нагрузка, а иммунный статус — падать. Бывает, что дискордантные пары (пары, в которых один из партнеров живет с ВИЧ — прим. «Бумаги») несколько лет занимаются незащищенным сексом, а здоровый партнер не заражается. Это возможно — особенно на некоторых стадиях ВИЧ-инфекции с малой вирусной нагрузкой.
Человек приходит в медицинское учреждение, спрашивает, почему так происходит. Ему говорят: «Думать — не твое это дело, глотай таблетки». То есть зачастую он не получает адекватного консультирования. Значительная часть ВИЧ-отрицателей — это люди, которые задавали совершенно рациональные вопросы и не получили на них адекватного ответа. В том числе честного «Не знаю», который был бы справедлив из-за научной неопределенности. Похожую ситуацию мы сейчас наблюдаем с ковидом.
После разговора с врачом люди всё равно продолжают думать, сомневаться. Сравнивать свою ситуацию с той, которую они видят в поликлинике на плакате: «Осторожно, СПИД». В сообщества ВИЧ-отрицателей такому человеку скажут: «Конечно, ты не заразил свою любимую, — потому что ВИЧ никакого нет».
Эти группы — приветливые, не авторитарные. Они не стремятся заманить туда людей, как в секте, хотя мы думали, что столкнемся именно с такими приемами убеждений. Например, когда в группу приходят новые люди, они часто пишут сообщения такого рода: «Привет, мне диагностировали ВИЧ. Есть он или нет?» В этот момент, кажется, заинтересованным людям стоило бы начать обрабатывать сомневающегося новичка. Но ему говорят: «Почитайте материалы в нашей группе». У них нет стремления переубедить человека во что бы то ни стало: «Хотите — верьте в ВИЧ, хотите — не верьте». Когда мы беседовали с ВИЧ-отрицателями, выяснили, что отсутствие давления оказалось важным фактором.
Главный месседж ВИЧ-отрицателей заключается в том, что убивает не ВИЧ, а терапия. Сопутствующий тезис: плохое самочувствие вызвано другими заболеваниями. «Вы пьете яд вместо того, чтобы лечить их», — говорят ВИЧ-отрицатели людям, принимающим терапию. В их сообществе верят в заговор фармкомпаний, теорию «золотого миллиарда», который пытается искоренить биомусор с помощью терапии. Ничего нового, я это читал десять лет назад.
Самое интересное: мы предполагали, что сначала люди узнают про эти заговоры и начинают верить в них, а потом перестают пить терапию. Но на деле оказалось наоборот. Когда мы брали интервью у ВИЧ-отрицателей, то выяснили, что многим из них просто не хотелось принимать терапию под тем или иным предлогом. В поиске оправдательных аргументов они вступали в группу, начинали читать материалы, которые там публикуют. Получается не «ВИЧ нет, поэтому я не хочу пить таблетки», а обратная связь.
Это очень актуально для нашей сегодняшней ситуации, связанной с пандемией. Вполне вероятно, что многие ковид-отрицатели не хотят терпеть дискомфорт — носить маску, соблюдать социальную дистанцию и соблюдать прочие карантинные меры. После чего они приходят к аргументации: «Потому что это не опаснее гриппа».
— «Я не хочу носить маску, поэтому ковида нет».
— Да. Понятно, что как и в случае с ВИЧ-отрицателями, единого паттерна поведения нет. Но ковид-отрицатели тоже склонны верить в теории заговора: например, они считают, что ковид вызывают сети 5G или что на нем решили заработать фармкомпании.
Это явно связано в том числе и с подрывом традиционного института науки. Мы видим этот кризис на примере антипрививочников, альтернативной медицины. Появилась некая демократизация знания: почему только профессионалы будут определять, есть ВИЧ или нет?
Хотя институт экспертизы всё еще остается значимым и для них. ВИЧ-отрицателям приходится ездить на двух лошадях: с одной стороны, пытаться опровергать научную ортодоксию, а с другой стороны, привлекать якобы легитимную экспертизу. Это достигается с помощью ученых-героев, ученых-партизанов. Главный у них — Питер Дюсберг — видный специалист, но никак не по ВИЧ (профессор молекулярной и клеточной биологии, отрицающий существование вируса; в научном сообществе его позицию считают предвзятой — прим. «Бумаги»). Другой пример — Нобелевский лауреат, биохимик Кэри Муллис (получил Нобелевскую премию за изобретение метода ПЦР, но не является вирусологом — прим. «Бумаги»). Если почитать материалы ВИЧ-отрицателей, среди них можно встретить мнения врачей. Как правило, эти люди выступают с невнятной экспертизой.
— У вас в исследовании упоминается группа, где публикуют истории ВИЧ-отрицателей, умерших от СПИДа. Некоторые пользователи, не верившие в ВИЧ, перетекают туда. Как люди меняют свои взгляды?
— К сожалению, людей с твердыми убеждениями сложно заставить изменить мнение. В этом смысле были показательны наши интервью с бывшими ВИЧ-отрицателями. Они начинали пить терапию лишь в тот момент, когда на грани жизни и смерти попадали в больницу. Кто-то умирал.
Сегодня я заходил в сообщество и видел профили людей с довольными физиономиями, у которых нет ВИЧ и которые занимаются пропагандой ВИЧ-отрицания. Они будут заниматься ею и через десять лет, и через двадцать. А вот среди тех людей, которые им поверили, многих уже нет, и они не могут поменять мнение. Это меня злит.
Слава богу, благодаря антиретровирусной терапии эти процессы зачастую обратимы, и люди восстанавливают свой иммунитет. Кому как повезет. Ощутив на собственной шкуре, что такое ВИЧ-отрицание и до чего оно доводит, люди, как правило, становятся ВИЧ-ортодоксами.
В этой связи мы с коллегами по исследованию разработали лозунг: «Верь во что хочешь, но хотя бы следи за своим самочувствием». Хотя бы когда тебе стало плохо — допусти возможность существования ВИЧ. Мы наблюдали случаи в сообществе, когда люди в группе жаловались на самочувствие, но им давали миллион идиотских советов в духе «Проверь щитовидку».
Если бы люди начали задавать себе вопросы не на больничной койке, а в тот момент, когда им стало физически плохо — на два-три месяца пораньше, — можно было бы предотвратить очень много смертей.
— Если твой близкий человек стал ВИЧ-отрицателем, как быть?
— Прежде всего — попытаться поговорить, понять причины, выяснить убеждения. Затем — привести научные доводы, опровергающие мифы. Но необходимо быть готовым к тому, что человек может не прислушаться. И в таком случае сказать: «Окей. Но когда плохо себя чувствуешь, просто допусти возможность, что ВИЧ есть. И лучше скажи об этом пораньше». Прямая конфронтация приводит лишь к обратному результату.
— Бывают, конечно, очень разные грани. Встречала и такое отношение: «Мне неохота принимать терапию» — без всякого ВИЧ-отрицания.
— Да, это очень распространено. Кроме того, появление антиретровирусной терапии имеет обратную сторону. В начале нулевых много писали о том, что с появлением антиретровирусной терапии больше людей в гей-сообществах стали практиковать секс без презерватива, веря, что с терапией можно жить долго и счастливо (по оценке ВОЗ, она позволяет значительно снизить смертность — прим. «Бумаги»). Месседж, который транслируют НКО, чтобы люди не унывали, в общем-то правильный: «ВИЧ — не приговор». Не приговор, но и не подарок.
— Недавно вы создали индекс профилактики ВИЧ среди наркопотребителей. Он позволяет оценить, насколько успешна профилактика ВИЧ и СПИДа среди людей, потребляющих инъекционные наркотики. Как возникла эта идея?
— Я пришел в лабораторию сравнительных исследований, встретил работу с грубоватым индексом профилактики, — и мне захотелось создать более точную модель.
— Россия оказалась на 59 месте из 105 стран. Почему всё так плохо?
— Главная причина распространения ВИЧ и смертности среди инфицированных людей — это далеко не ВИЧ-отрицание. Всё дело в минимальном количестве программ по обмену шприцами и отсутствии заместительной терапии для тех, кто употребляет опиоиды. Практически во всех постсоветских странах она разрешена, — даже в Беларуси, но не в России. Государство не поддерживает парадигму снижения вреда.
На уровне идеологии существует лишь нетерпимость к людям, которые употребляют наркотики. Всё, что может предложить государство [такому человеку]: сначала брось — потом поговорим. Но человек, который употребляет наркотики, — тоже человек. Кроме того, от этого проигрывает всё общество в целом, так как эпидемия постепенно распространяется за пределы группы наркопотребителей.
— Как государство взаимодействует с ВИЧ-отрицателями? Есть ли у него способы, чтобы регулировать их деятельность?
— Периодически поднимаются вопросы о том, чтобы запрещать эти группы (осенью 2019 года Минздрав внес в правительство законопроект о запрете распространять недостоверную информацию; недавно «ВКонтакте» стала размещать в группах ВИЧ-отрицателей предупреждения о недостоверной информации — прим. «Бумаги»). Я не так давно видел обсуждения в самом сообществе — в духе «Что делать, если нас забанят». Думаю, в таком случае часть ВИЧ-отрицателей уйдет, например, в анонимные телеграм-каналы.
НКО, занимающиеся помощью ВИЧ-инфицированным, требуют принятия закона, предусматривающего уголовную ответственность по отношению к родителям за то, что детям не дают антиретровирусную терапию. Сложно сказать, как это реализовать, если родители не будут открыто заявлять о том, что они ВИЧ-отрицатели.
Кроме того, стоило бы повышать уровень консультирования, клиентоориентирования в медицине. [Плюс] отказ врачей от патерналистских моделей, когда людей запугивают и давят.
