«Моя жизнь наконец-то обыкновенная». Больные псориазом — о переменах во время стойкой ремиссии

Псориаз — хроническое иммуноопосредованное заболевание: кожу покрывают красные шелушащиеся бляшки. Люди с псориазом часто испытывают зуд и болезненные ощущения. Каково строить отношения и подбирать одежду, когда тело покрыто высыпаниями, и как меняются ощущения больных, добившихся ремиссии?

«Бумага» поговорила с тремя людьми с псориазом, которые прошли лечение. Они рассказали, почему их новая жизнь напоминает «освобождение из плена».

Это первый материал в рамках партнерского спецпроекта «Бумаги» с Psoriaz.Life: из него вы узнаете, с какими трудностями сталкиваются люди с псориазом и как их преодолевают.

Ильдар

— Первая бляшка появилась у меня на лбу в 2003 году, сразу после окончания университета. Это было ужасно. В моей семье про псориаз знают: он был у покойного дяди, мучилась и двоюродная сестренка. Поэтому я знал, [какая у меня болезнь], но менее ужасной от этого ситуация не становилась. В 22 года я думал, что эта участь меня уже не настигнет, что мне повезло. Но нет. Я покрылся весь. Болячки — как ржавчина, которая отковыривается. А под ними — кровь и треснутая кожа.

Окружающие реагировали [на бляшки] по-разному. Люди часто обращали на меня внимание: «Ой, смотри, что это у него?» Маленькие дети даже показывали пальцами. Кто-то думал, что это заразно. Были и те, кто относился ко мне с пониманием, чаще близкие и друзья. На работе тоже проблем не возникало. А вот с женщинами… С ними мне было трудно преодолеть себя и рассказать о болезни. Чувствовал постоянный дискомфорт и часто сталкивался с негативом. Помню, одна дама, когда впервые увидела меня с бляшками, была в шоке и закричала: «О нет, у тебя что, сифилис?!»

Дерматолог предложил мне попробовать препарат в виде инъекций: на следующий день уменьшился зуд, а после второго укола вообще всё пропало. Я был в шоке. Как так? Правда, из-за вынужденного перерыва — программа от государства прекратилась, а на новую я не успел подать — всё частично вернулось. Я стал покупать лекарство сам (пациенты могут обращаться за бесплатной медицинской помощью по ОМС или приобретать препараты самостоятельно по рецепту — прим. «Бумаги»).

Я вернулся к жизни, как будто болезни и не было. Сижу в футболке где хочу, и у меня нет ни одной бляшки. Сделал татуировку. Раньше это было бы опасно: любое воздействие на кожу, любой порез, травма — и на этом месте тут же вылез бы очаг. А сейчас никаких проблем. Сестренка теперь тоже делает инъекции.

Кроме того, я стал меньше пылесосить. Раньше кожа сыпалась постоянно. Где бы я ни сел, везде оставлял кожу. Она летела шмотками: одни меньше, другие как перхоть.

Сейчас я чувствую себя так, словно освободился из плена. Как же это было ужасно. Так же чувствует себя и моя сестренка. Я всегда говорил, что готов к ядерной войне — она меня не возьмет.

Понятно, что [вылечиться полностью нельзя], и я, видимо, буду на терапии всегда. Но сейчас в моя жизнь наконец-то нормальная, обыкновенная — и я этому рад.

София

— В 10 лет у меня появилось первое пятно на теле — никто не знал, что это. Причину искали два года. Покрылось всё тело. Помню, как это было: постоянная боль, дискомфорт при контакте с водой, одеждой постельным бельем. Приходилось тотально корректировать внешний вид: замазывать [пятна], распускать волосы, отращивать челку. Стиль, который мне нравился, я не могла себе позволить из-за болезни, носила водолазку и брюки. Майки, футболки, платья — только в моменты ремиссии. Пугать людей, которые могли подумать, что это какое-то инфекционное заболевание, не хотелось.

Я не осознавала случившиеся как факт, разделивший жизнь на до и после. Сразу привыкла и просто подстраивалась. Я очень хорошо скрывала очаги. Близкие друзья знали про псориаз от меня лично, а окружающие не догадывались.

При этом меня не задевало мнение со стороны — только сам факт того, что я болею. Это мешало мне полноценно жить. Да и просто надеть открытую одежду или спокойно спать, принимать душ.

Однажды лечащий врач предложил попробовать новый препарат. Сначала подумала, что это опасно, но потом увидела данные о регистрации терапии Минздравом, успокоилась и согласилась. Сделала первый укол, всё прошло и больше не появлялось — очень необычно. Ничего не беспокоит, не болит.

Существенно изменилось качество жизни — к лучшему. Даже засыпать стало проще. Раньше у меня постоянно кровила кожа, и помимо сухости и зуда это приносило физическую боль, засыпала я очень тяжело.

Не могу сказать, что псориаз сделал меня сильнее или умнее. Я до последнего не принимала жизнь с псориазом как нормальную: не собралась с ней мириться, не хотела. Зачем? Я научилась лишь бороться с тем, что мне не нравится.

Я каждый день вспоминаю, как это было, забыть 12 лет с псориазом сложно. Меня часто посещают мысли о том, как здорово, что я сейчас в ремиссии.

Всем людям с псориазом советую попытаться найти врача, программу, попробовать [подходящий метод лечения]. А принимать себя в болезни не советую. С болезнью нужно бороться.

Дмитрий

— Всё началось в 2006 году: я находился в командировке в другом городе и заметил изменения на коже. Обратился к врачу, мне поставили диагноз — псориаз. Сейчас я понимаю, что это аутоиммунное заболевание, но тогда врач пошутил: «Если бы я знал, отчего это, уже бы отдыхал на деньги от выигранной Нобелевской премии».

Болезнь развивалась ужасающе. Началась она с маленького пятнышка размером с ноготь на мизинце, а потом [бляшками] покрылось почти всё тело. Приходилось постоянно подстраиваться под псориаз, учитывать, что на черной одежде появится сухая кожа и будет выглядеть как перхоть, а одежду с коротким рукавом и шорты пришлось отложить до лучших времен.

С окружающими мне повезло: от осуждения и косых взглядов особо не страдал. С женщинами тоже проблем не было — когда всё это началось, я уже был в длительных отношениях. Из забавного — помню, как дочка, когда была маленькой, спрашивала: «Пап, тебя что, инопланетяне какие-то покусали?»

Я узнал о препарате, который мне помог, почти случайно, по сарафанному радио. Мой новый сотрудник рассказал, что у его предыдущего руководителя была ровно такая же история, даже хуже, но сейчас [он] вообще не заморачивается. Скепсис зашкаливал, я не очень верил, что подобное возможно. Полез в интернет на всевозможные форумы, везде увидел только положительные отклики. И решился.

Тело стало полностью чистым. Представьте: вы 15 лет с чем-то боретесь, боретесь — и уже кажется, что это не закончится, что победить невозможно. Но вдруг получается. Вроде это и называется чудом?

Иногда возвращаются небольшие пятна на ноге — но спустя день-два всё проходит. Очевидно, что это заболевание не исчезнет, но благодаря инъекциям организм борется и восстанавливается сам, без мазей и препаратов.

Еще бывают фантомные боли — всё-таки я жил с этим 15 лет. Недавно летел в самолете и почувствовал знакомые болезненные ощущения — со страхом включил фонарик на телефоне и аккуратно посмотрел: неужели опять появилась бляшка на ноге? Но нет, всё чисто — показалось.

Я начал курс в феврале и с нетерпением ждал лета, как ребенок. Просто потому, что я теперь могу надеть шорты! А еще не надо больше планировать гардероб и переживать. Освободилось место для чего-то другого. За 15 лет с псориазом я уже и забыл, как жил без него. Появилось время и желание заняться собой: сейчас из целей — сбросить лишний вес и прыгнуть с парашютом.

На протяжении 15 лет я, наверное, каждый день совершал ошибку, не занимаясь лечением системно, не добиваясь стойкой ремиссии. А ведь если бы я занялся своим здоровьем ответственнее и раньше, мог бы и не терять эти годы жизни.